Dans un contexte où la prise en charge du cancer ne se limite plus à la seule dimension médicale, la santé intégrative prend une place croissante. Elle vise à combiner traitements conventionnels et approches complémentaires validées scientifiquement, dans le but d’améliorer la qualité de vie, le bien-être et l’observance des patients. À la tête de l’Institut National du Cancer (INC) au Luxembourg, le Dr Nikolai Goncharenko observe de près cette évolution et pilote les initiatives visant à intégrer ces dimensions au sein des parcours de soins.
Dans cet entretien exclusif, il partage sa vision stratégique, les défis institutionnels, ainsi que les perspectives concrètes pour une médecine plus globale et centrée sur la personne.
Le rôle de l’INC jusqu’ici : ce qui est déjà en place
Institut National du Cancer (INC) s’est imposé comme une plateforme nationale de coordination. Il a contribué à rapprocher des acteurs qui travaillaient parfois en silos, à harmoniser les pratiques, et à rendre le parcours oncologique plus lisible. Une part importante de ce travail s’est faite «par le concret» : groupes de travail nationaux, adaptation de référentiels internationaux au contexte luxembourgeois, formalisation progressive de parcours de patients, et animation de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales pour des cancers rares, cancers de mauvais pronostic ou des situations complexes (de l’ordre d’un millier de cas par an).
Parallèlement, l’INC a soutenu une culture de la qualité au travers de démarches d’accréditation et de certification externe, et a accompagné le déploiement d’outils liés à la médecine personnalisée (notamment l’appui à des décisions thérapeutiques fondées sur la caractérisation moléculaire). Autrement dit, le socle existe. Le défi, désormais, est de l’assembler dans un modèle intégré, avec une gouvernance et une redevabilité renforcée.
Comprendre: qu’est-ce qu’un Comprehensive Cancer Centre (CCC) ?
C’est une structure qui aligne, sous une gouvernance commune, le diagnostic, les traitements, les soins de support, la réhabilitation, le suivi après cancer («survivorship»), la recherche, l’innovation et la formation, ainsi que la prévention et le dépistage (avec les autorités compétentes). L’objectif n’est pas de «créer une structure de plus», mais de rendre le parcours plus fluide et la qualité plus homogène, tout en mesurant les résultats et en améliorant en continu. Au niveau européen, les attentes et standards ont été définis par la Joint Action (JA) CraNE, puis prolongés par la JA EUnetCCC dans le cadre du Plan européen de lutte contre le cancer. Ce dernier est fortement synergique avec notre 2e Plan National Cancer (PNC2), visant à favoriser la mise en réseau et l’amélioration des capacités des centres de traitement (CCC) et des réseaux de soins (Comprehensive Cancer Care Networks, CCCN).
La santé intégrative n’est pas une mode: c’est un marqueur de maturité organisationnelle.
Ce qui change avec la création d’un CCC au sein de l’INC
La prochaine étape - explicitement portée dans la vision partagée discutée lors du 10e anniversaire de l’INC - consiste à structurer un CCC national hébergé par l’INC, articulé à des réseaux cliniques par tumeur reconnus comme «réseaux de compétence» au sens de la loi hospitalière. C’est un changement de niveau : on passe d’une coordination principalement fondée sur la bonne volonté et les projets, à une organisation avec des responsabilités, des indicateurs, des audits et des engagements communs.
Cette approche répond à un besoin simple : garantir que la qualité ne varie pas en fonction du point d’entrée dans le système. Dans un petit pays, la réponse n’est pas de tout dupliquée partout, mais de travailler en réseau : concentrer certaines expertises hautement spécialisées, organiser des avis partagés (RCP interinstitutionnelles), et rendre l’accès équitable grâce à des parcours communs et à des fonctions transversales comme la navigation et les case managers.
Enfin, un CCC prépare naturellement l’accès aux certifications européennes : celles‑ci assurent une reconnaissance internationale, car elles attestent que l’organisation répond aux standards de qualité et de sécurité les plus récents, et qu’elle se soumet à des audits et à une amélioration continue.
Les données : la continuité des soins suppose la continuité des données.
Le message est revenu de manière très claire : la continuité des soins suppose une continuité des données. Concrètement, l’échange de données médicales primaires (dossier clinique nécessaire à la prise en charge) entre institutions est indispensable pour éviter les ruptures, les répétitions d’examens et les pertes d’information. Le partage de données secondaires (données structurées et pseudonymisées utilisées pour la recherche) est, lui, essentiel pour faire avancer la recherche clinique et translationnelle. Et les données statistiques et analytiques (agrégées, comparables, régulièrement mises à jour) sont la base du pilotage: décision, planification, évaluation des besoins, amélioration continue, et préparation des certifications.
Or, il manque encore des cadres suffisamment clairs pour distinguer les usages primaires, secondaires et tertiaires des données et pour évoluer vers une réutilisation responsable, notamment dans les registres et la recherche. Une base légale modernisée sera donc essentielle : elle doit sécuriser les échanges, clarifier les responsabilités.
Qui doit être impliqué ? : composition fonctionnelle d’un CCC et de ses réseaux.
Sans entrer dans une liste d’établissements, un CCC exige une coalition d’acteurs — non pas symbolique, mais opérationnelle. Il faut y retrouver : les disciplines cliniques (médicales et chirurgicales), l’imagerie, l’anatomopathologie, la pharmacie, les soins infirmiers spécialisés, les soins de support (psycho‑oncologie, nutrition clinique, activité physique thérapeutique, soutien social, gestion de la douleur), la réhabilitation, les soins palliatifs précoces et le suivi après cancer, la recherche clinique et la recherche translationnelle, la formation initiale et continue. S’y ajoutent des fonctions transversales, souvent décisives : case management, qualité et sécurité, gestion des données, conformité, communication avec les patients, et gouvernance.
À l’échelle nationale, cette gouvernance doit également être interfacée avec l’infrastructure de données et de santé numériques (registre, plateformes de données, interopérabilité), ainsi qu’avec les politiques de santé publique (prévention et dépistage). C’est ce qui permet de passer d’un système « performant par endroits » à une cancérologie réellement intégrée et mesurable.
QUESTIONS - RÉPONSES
sur la santé intégrative avec le Dr Nikolai Goncharenko
Vision et stratégie nationale
Comment définiriez-vous la santé intégrative dans le contexte de la lutte contre le cancer au Luxembourg ?
La santé intégrative, en cancérologie, consiste à traiter la maladie tout en prenant soin de la personne. Elle associe les traitements anticancéreux validés (par ex. chirurgie, radiothérapie, traitements systémiques) à des interventions de support qui ont fait leurs preuves: accompagnement psychologique, nutrition clinique, activité physique thérapeutique, réhabilitation, gestion des symptômes, et soins palliatifs précoces lorsque cela est nécessaire. Dans un CCC (Comprehensive Cancer Centre - centre intégré de cancérologie), cette approche n’est pas «à côté» du soin : elle fait partie du parcours. Elle est discutée en RCP, documentée dans le dossier, et évaluée par des indicateurs. C’est aussi une question de cohérence nationale : l’intégratif devient une manière de réduire les ruptures et d’améliorer l’expérience du patient.
Pourquoi cette approche globale de la santé prend-elle aujourd’hui autant d’importance dans les politiques publiques ?
Parce que la charge du cancer augmente, et que la société n’accepte plus un parcours fragmenté. On ne parle plus seulement de «guérir», mais aussi de vivre mieux pendant et après les traitements : fatigue, douleurs, anxiété, retour au travail, soutien social… Ce sont des enjeux de santé publique. En pratique, les politiques publiques cherchent aujourd’hui à obtenir trois résultats en même temps: la qualité, l’équité et la soutenabilité. Les standards européens des CCC/CCCN (réseaux de prise en charge) vont dans ce sens : harmoniser les parcours, éviter les redondances, organiser l’expertise en réseau, et piloter la qualité avec des données comparables.
La règle est simple: pas de pratique sans preuve, et pas de déploiement sans évaluation.
Comment l’Institut National du Cancer intègre-t-il cette dimension dans sa stratégie nationale de lutte contre le cancer ?
L’INC intègre cette dimension d’abord en structurant le «cadre» : référentiels nationaux, parcours patients, RCP et culture qualité. Au fil des années, cette approche a permis de rapprocher les acteurs et de mieux articuler la prise en charge. Aujourd’hui, la logique est de franchir une étape supplémentaire : consolider cet acquis dans un CCC national. Un CCC rend l’approche intégrative mesurable et durable : il fixe des objectifs, suit des indicateurs, audite les pratiques et met en œuvre des plans d’amélioration. C’est exactement l’esprit des standards européens portés par les projets européens (JA EUnetCCC).
L’approche intégrative, est-ce une tendance portée par la société, par les patients, ou une évolution structurelle de la médecine moderne ?
C’est à la fois une attente sociétale et une évolution structurelle. Les patients demandent plus d’écoute et plus d’accompagnement, et les soignants savent que la qualité du parcours influence l’observance, la tolérance des traitements et parfois même les résultats. La médecine moderne évolue aussi : elle devient plus personnalisée, plus fondée sur les données, et plus pluridisciplinaire. Dans ce contexte, la santé intégrative n’est pas une mode : c’est un marqueur de maturité organisationnelle. Elle fonctionne lorsqu’elle est intégrée à des parcours, et qu’elle s’appuie sur des preuves, des protocoles et une coordination réelle.
Mise en œuvre et pratiques concrètes
Quels types d’approches complémentaires sont actuellement reconnus ou soutenus au sein des parcours de soins au Luxembourg ? (Ex. activité physique adaptée, nutrition, accompagnement psychologique, gestion du stress, etc.)
Au Luxembourg, les approches complémentaires reconnues et soutenues dans les parcours de soins oncologiques s’inscrivent principalement dans le champ des soins de support et de la réhabilitation. Elles comprennent notamment l’activité physique thérapeutique, la nutrition clinique, l’accompagnement psychologique et psycho-oncologique, la gestion du stress, le soutien social, la réhabilitation fonctionnelle et le suivi après cancer.
Ces interventions ne se substituent jamais aux traitements anticancéreux, mais les complètent de manière structurée afin de réduire les effets secondaires, préserver l’autonomie et améliorer la qualité de vie.
Les travaux nationaux récents soulignent que l’enjeu n’est plus tant l’existence de ces approches que leur intégration précoce, coordonnée et mesurable dans des parcours standardisés, discutés lors de RCP et suivis par des indicateurs de qualité. C’est cette logique, alignée sur les standards européens des centres intégrés du cancer, qui permet de passer d’une offre fragmentée à une véritable cancérologie intégrée et équitable sur l’ensemble du territoire.
Dans les parcours oncologiques, les approches complémentaires qui s’installent durablement sont celles qui répondent à des besoins très concrets. L’enjeu n’est pas de faire une liste «d’offres». Il est d’organiser un accès structuré. Les meilleures pratiques européennes consistent à offrir ces interventions au bon moment (dès le diagnostic, pas uniquement «après»), à les rendre disponibles quel que soit le point d’entrée, et à les relier à des objectifs cliniques clairs: réduire la fatigue, prévenir la perte d’autonomie, soutenir l’état psychique, améliorer la qualité de vie et faciliter le retour à une vie active.
Quelles conditions doivent être réunies pour qu’une approche complémentaire soit intégrée dans le cadre officiel du soin oncologique?
Une approche complémentaire ne s’intègre pas «parce qu’elle est populaire» : elle doit être utile, sûre et organisée. Trois conditions reviennent dans les standards internationaux.
D’abord, la preuve et la sécurité: indications claires, contre‑indications, information du patient, et formation minimale des intervenants. Ensuite, l’intégration au parcours : la place de l’intervention doit être définie (en lien avec la RCP), coordonnée et tracée dans le dossier.
Enfin, l’évaluation : indicateurs de processus et résultats rapportés par les patients (Patient‑Reported Outcome Measures, PROMs), afin d’ajuster les pratiques dans un cycle d’amélioration continue.
C’est précisément ce que permet un CCC : transformer des intentions en pratiques cohérentes et mesurables, et créer une base pour les certifications.
Disposez-vous de retours ou de données qui illustrent l’impact de ces pratiques sur la qualité de vie des patients?
Oui, il existe de solides données internationales, notamment sur l’activité physique et la psycho‑oncologie, avec des effets documentés sur la fatigue, la condition physique, l’anxiété et la qualité de vie, lorsqu’on travaille de manière structurée.
Mais l’enjeu, aujourd’hui, est aussi national : mesurer ce qui compte pour les patients au Luxembourg. Cela suppose des outils simples, mais robustes : questionnaires de qualité de vie, retours d’expérience, indicateurs de réhabilitation, et suivi des symptômes. Ces données, une fois agrégées, servent à trois choses: améliorer les parcours, planifier les ressources, et préparer les certifications.
D’où l’importance de bien distinguer les usages des données: les données primaires pour soigner, les données secondaires pour la recherche, et les données analytiques pour piloter la qualité et la planification. Sans cette architecture, on reste au niveau du ressenti. Avec elle, on apprend et on progresse.
Comment les professionnels de santé sont-ils sensibilisés ou formés à ces approches pluridisciplinaires ?
La sensibilisation se fait déjà dans les RCP et dans le travail au quotidien, mais les meilleures pratiques européennes vont plus loin : elles demandent une formation structurée.
Dans un CCC, on attend des compétences partagées : communication clinique, repérage des besoins de support, gestion des effets indésirables, connaissance des parcours, culture qualité, lecture d’indicateurs, et compréhension minimale de la recherche clinique et des données. Cependant, sans temps réservé, sans ressources ni formation, l’intégration reste fragile.
Enfin, la formation doit être interprofessionnelle: médecins, infirmiers, pharmaciens, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens… On ne fait pas de cancérologie intégrée en parallèle, on la fait ensemble.
Défis et cadres de référence
Quels sont les principaux freins à une intégration plus systématique de ces pratiques dans les parcours de soins ? (Financement, formation, culture médicale, réglementation…)
Les freins sont connus, et ils ne sont pas uniquement médicaux.
Le premier est organisationnel : des parcours encore trop variables, des fonctions transversales insuffisamment reconnues et des frontières institutionnelles qui compliquent la coordination. Le second est la ressource humaine : la coordination, le case management, la recherche clinique ou la qualité nécessitent du temps protégé et des compétences dédiées.
Le troisième frein, ce sont les données : sans interopérabilité, on peine à assurer la continuité des soins et à piloter la qualité.
Et enfin, il y a le cadre réglementaire : pour formaliser des réseaux de compétence, sécuriser les échanges de données et clarifier les responsabilités, une base légale modernisée est indispensable.
Le CCC est justement une réponse structurante à ces obstacles, parce qu’il oblige à clarifier qui fait quoi, comment, avec quels moyens, et avec quels résultats.
Le Luxembourg s’inspire-t-il de modèles européens ou internationaux en matière de santé intégrative? Si oui, lesquels ?
Oui, et le Luxembourg a un avantage: sa taille permet d’aller vite si l’on s’accorde sur un modèle commun. Les cadres européens les plus directement pertinents sont ceux des CCC/réseaux portés par la JA EUnetCCC.
Ce que l’on retient des pays qui réussissent bien, y compris des pays de taille comparable, c’est une approche en réseau: une gouvernance commune, des RCP interinstitutionnelles, des parcours standardisés par tumeur, et une mesure régulière des résultats. On ne cherche pas à faire tout, partout, on organise l’expertise et on garantit l’accès. C’est aussi la logique des « réseaux de compétence »: formaliser la coopération plutôt que de travailler en silos.
Comment garantir que cette ouverture vers des approches complémentaires reste fondée sur les preuves et encadrée par des standards de qualité ?
La règle est simple: pas de pratique sans preuve, et pas de déploiement sans évaluation. Cela protège les patients et cela protège aussi la crédibilité du système. Concrètement, il faut des protocoles, une gouvernance clinique adaptée, des critères d’indication, et une traçabilité. Il faut également des mécanismes de sécurité: la déclaration et l’analyse des événements indésirables, le retour d’expérience et la gestion du risque lorsqu’on introduit de nouvelles techniques.
Les certifications jouent ici un rôle majeur: elles obligent à documenter les pratiques, à produire des preuves de qualité, et à s’inscrire dans une amélioration continue. C’est ce qui donne une reconnaissance internationale, parce que les standards sont comparables et évalués par des pairs.
Le cadre réglementaire actuel au Luxembourg permet-il de développer pleinement la santé intégrative, ou reste-t-il à adapter ?
Le cadre actuel permet d’avancer, mais il devra évoluer pour soutenir un CCC dans la durée.
Deux sujets sont particulièrement structurants. D’abord, la reconnaissance formelle des réseaux de soins en tant que « réseaux de compétences » dans le sens de la loi hospitalière : cela clarifie le périmètre, les responsabilités, les exigences de qualité et le financement.
Ensuite, les données: il faut distinguer les usages primaires, secondaires et tertiaires, définir des règles de consentement et de gouvernance, et sécuriser l’interopérabilité. Comme cela a été évoqué, l’évolution vers des modèles de réutilisation responsable (avec des garanties fortes et, le cas échéant, des mécanismes d’opt‑out) peut être un levier, notamment pour les registres et la recherche.
Une base légale renforcée n’est pas un détail technique: c’est ce qui permet de passer d’un pilotage par projets à une infrastructure pérenne. Perspectives et messages aux professionnels de la santé
Comment voyez-vous l’évolution de la prise en charge du patient cancéreux dans les dix prochaines années, à la lumière de cette vision intégrative ?
Dans dix ans, l’objectif est que chaque patient ait un parcours clair, coordonné, et conforme aux meilleures pratiques, quelle que soit la porte d’entrée. Cela veut dire: des délais maîtrisés, des décisions pluridisciplinaires, un accompagnement de support accessible, et un suivi après cancer structuré.
On verra aussi un renforcement de l’information et de la navigation des patients. La plateforme nationale d’information en cancérologie en développement dans le cadre du 2e Plan National Cancer (PNC2) devra s’articuler avec les initiatives européennes, comme l’EU‑CIP (European Cancer Information Platform - plateforme européenne d’information), afin de proposer des contenus fiables, compréhensibles et adaptés au contexte luxembourgeois.
Enfin, la recherche sera mieux intégrée aux soins: inclusion plus facile dans les essais, accès plus rapide aux innovations et utilisation responsable des données en vie réelle pour apprendre de chaque patient. La Luxembourg Research Clinic (LRC) a un rôle important à jouer à cet égard. Par ailleurs, il ne faut pas sous-estimer l’apport indispensable de la recherche fondamentale, socio-économique et en santé publique, réalisée par des institutions de recherche et l’Université, qui est essentielle au bon fonctionnement de l’ensemble de l’écosystème en cancérologie moderne.
Quel rôle les médecins et soignants luxembourgeois peuvent-ils jouer dans cette transition vers une médecine plus globale, plus holistique ?
Les professionnels de santé sont les co‑constructeurs du CCC au quotidien. C’est eux qui sont au coeur des RCP, qui repèrent les besoins de support, qui sécurisent le suivi, et qui transforment les référentiels en décisions concrètes. Leur rôle est aussi d’alimenter la qualité : documenter, mesurer, analyser, corriger. Cela demande du temps et des compétences - d’où l’importance des ressources protégées et des fonctions de coordination. Mais c’est aussi ce qui donne du sens: on ne subit pas le système, on l’améliore, ensemble.
Comment renforcer la collaboration entre les institutions, les chercheurs et les praticiens pour asseoir la légitimité scientifique de la santé intégrative ?
Renforcer la collaboration, ce n’est pas multiplier les réunions : c’est se doter d’objectifs communs, de règles partagées et d’une infrastructure qui rend la coopération simple.
Il faut, par tumeur, des groupes transversaux qui associent cliniciens, chercheurs, soins de support, qualité, data, et représentants de patients. Il faut aussi des conditions pratiques : data managers, infirmiers de recherche, temps protégé, et interopérabilité.
Enfin, la collaboration se consolide quand les résultats sont visibles. Les indicateurs, les audits et les certifications ne sont pas seulement des obligations : ce sont des outils pour rendre la progression tangible et créer une confiance durable.
Angle humain
En tant que directeur de l’Institut National du Cancer, qu’est-ce qui vous motive personnellement dans cette approche centrée sur la personne autant que sur la maladie?
Ce qui motive, c’est de voir que l’on peut rendre le parcours plus humain sans renoncer à l’exigence scientifique. Quand une organisation est plus claire, les patients se sentent moins seuls. Et quand la qualité est mesurée, on peut corriger ce qui ne fonctionne pas. Au fond, la santé intégrative n’est pas une philosophie abstraite: c’est une manière de faire tenir ensemble la science, la coordination et l’attention portée à la personne.
Si vous deviez résumer votre vision de la santé intégrative en une phrase clé, quelle serait-elle?
Une cancérologie intégrée, fondée sur les preuves, qui relie soins, recherche et accompagnement, pour que chaque patient bénéficie du bon niveau d’expertise au bon moment.