Annonce d'un diagnostic Cancer

Amélioration du contexte de l’annonce d’un diagnostic de cancer au Luxembourg

En 2024, commençait le projet « Annonce d’un diagnostic Cancer » au Luxembourg. Cette initiative, centrée sur les besoins des patients, est inscrite dans le deuxième Plan National Cancer et s’étendra jusqu'en 2025 et au-delà. C’est une nouvelle approche plus pragmatique que l’INC et ses partenaires ont défini nommant sur base du Design Thinking.

LES ÉTAPES DU PROJETS

• 20 Mars 2024 - Après-midi d’échange avec les patients et leurs proches : Le 20 mars 2024 s’est déroulée la première étape de ce projet. Nous avons donné rendez-vous aux patient·e·s et leurs proches. L’objectif était d’avoir un premier aperçu de leur ressenti, selon leur expérience, sur le déroulement d’une annonce d’un diagnostic de cancer au Luxembourg.

• Mai à juillet 2024 – Entretiens individuels avec les patients, leurs proches et les professionnels de santé : Des entretiens ont été menés avec des patients, des proches et différents professionnels de santé (oncologues, psychologues, chirurgiens, médecins généralistes, etc.) afin de recueillir leurs expériences, leurs ressentis et leurs points de vue sur l’annonce d’un diagnostic de cancer au Luxembourg.

• 11 octobre 2024 - Rencontre Collective : Enfin, les professionnels de la santé, les patient·e·s et les proches interviewés se sont réunis pour une rencontre collective. C’était une occasion pour les deux parties d’échanger, de partager leurs perspectives respectives et de travailler ensemble sur des solutions concrètes à l’amélioration de l’annonce du diagnostic du cancer.

• Novembre 2024 - Rédaction d'un rapport : Un premier rapport comprenant des recommandations suite aux entretiens avec les patients, les proches et les professionnels de santé a été élaboré et diffusé fin novembre. Voir news

• 2025 – Développement des cinq prototypes : Cinq outils ont été définis avec les patients, leurs proches et les professionnels de santé pour améliorer l’annonce d’un diagnostic de cancer. L’année a été consacrée à leur conception et à l’élaboration des premières maquettes.

• 2026 – Co-construction et premiers tests des prototypes : Deux ateliers ont été organisés, le 26 mai avec les patients et leurs proches et le 16 juin avec les professionnels de santé, pour améliorer les prototypes. Une première formation pilote s’est tenue le 17 septembre, et le Guide pratique d’aide à l’annonce a été diffusé pour être testé. Une seconde formation est prévue fin novembre 2026.

• Annuellement à partir de 2027 – Évaluation : Nous souhaitons, à partir de 2027, mettre en place un système d’évaluation de ses outils implémentés. L’objectif est de mesurer concrètement son efficacité et si besoin le réadapter aux changements de la société.

Partenaires du projet

5 solutions concrètes pour une annonce plus humaine

Développés avec les patients, leurs proches et les professionnels de santé, cinq prototypes visent à améliorer l’expérience de l’annonce d’un diagnostic de cancer au Luxembourg.

1. Carnet de bord du patient : Un carnet pratique et personnel pour accompagner les patients dès l’annonce du diagnostic et tout au long de leur parcours de soins. Il permet de centraliser les informations médicales, de noter ses rendez-vous, ses questions et ses ressentis, et de retrouver des ressources utiles.

2. Formation des professionnels de santé : Une formation destinée aux professionnels de santé pour mieux les préparer à annoncer un diagnostic difficile. Elle propose des méthodes et des outils concrets pour communiquer avec empathie, accueillir les émotions des patients et mieux gérer cette étape délicate, également éprouvante pour les soignants.

3. Renforcement du rôle du Case Manager : Un professionnel de référence pour accompagner les patients et leurs proches dès l’annonce du diagnostic. Son rôle est de faciliter la coordination entre les différents intervenants, de répondre aux questions et d'aider les patients à mieux s'orienter dans leur parcours de soins.

4. Temps de décompression après l’annonce : Offrir aux patients un moment de pause après l’annonce du diagnostic pour assimiler les informations reçues, exprimer leurs émotions et bénéficier d’une écoute ou d’un soutien adapté à leurs besoins. L’objectif est de ne pas les laisser seuls face à cette nouvelle.

5. Guide pratique d’aide à l’annonce : Un outil synthétique destiné aux professionnels de santé, proposant des repères concrets pour préparer, conduire et accompagner l’après-annonce d’un diagnostic difficile. Il aide à structurer les échanges, à accueillir les réactions des patients et à prendre soin de soi en tant que professionnel.